SMA Hastası yardım bekliyor

Aksaray’ın Ortaköy ilçesi nüfusuna kayıtlı 3 yaşındaki Nuh Alperen bebek doğduğu günden bu yana Tip-1 SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Hastalığın oldukça kritik bir süreci içerisinde olan Nuh Alperen bebek akciğerlerinde oluşan daralma sonucunda ancak yapay yollarla ve güçlükle solunum işlemini yapabiliyor. Nuh Alperen’in sağlık durumu Konya’da takip edilirken Alperen için başlatılan yardım kampanyasında oldukça kritik bir sürece gelindi.

Nuh Alperen bebek için başlatılan yardım kampanyasının henüz ancak yüzde 70 tamamlanabildi. Nuh Alperen’in yaşama tutunabilmesi için az bir zamanı kaldı. Alperen bebeğin annesi, “bir anne olarak çok mu şey istiyorum Alperen’in ağzından “annem” kelimesini duymak istiyorum. Boynuma sarılsın mis kokusunu içime çekmek istiyorum doyasıya sarılmak istiyorum. Lütfen ama lütfen sesimizi duyun duyurun artık Alperen’in kaybedecek zamanı kalmadı.” diyerek evladı için yardım seslenişini sürdürdü.

Dünyanın en pahalı ilacı ile tedavinin mümkün olduğu tip-1 SMA hastalığına sahip Nuh Alperen bebeğin yaşama tutunması için 1,8 milyar dolara ihtiyaç var. Tedavinin başarılı olabilmesi ve Alperen’in yaşama tutunabilmesi için bir şart daha mevcut. İlacın kullanılarak tedavinin yapılabilmesi için Nuh Alperen bebeğin 13,5 kiloyu geçmemiş olması gerekiyor.

Devlet desteğinin olmadığı ilacın fiyatının zaman dolmadan tamamlanabilmesi ve Alperen bebeğin yaşama tutunabilmesi için ailenin elzem bir çaba sarf ettiği görülüyor. Evlatlarının geleceği ve sağlıklı yaşama sahip olabilmeleri için mücadele eden aile, resmi makamlarca onaylı yardım kampanyası düzenliyor. *HABER MERKEZİ